Вопросы гематологии/онкологии и иммунопатологии в педиатрии


265х130.jpg

Baner_IB-2021_265x130.png

баннер-258x100.jpg

onkologi_banner_265х130.jpg

banner-BF_265x130.jpg

Banner_SNG-2016_265x130.jpg


Персонализированная медицина и лечение редких болезней – новая парадигма современной медицины

Автор / Мед учреждения

А.А.Соколов / Национальная ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», Санкт-Петербург, Российская Федерация / Санкт-Петербургская медицинская академия последипломного образования, Санкт-Петербург, Российская Федерация

М.Н.Гусева / Cанкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский университет, Санкт-Петербург, Российская Федерация

А.А.Ацапкина / Национальная ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», Санкт-Петербург, Российская Федерация

С.И.Каримова / Национальная ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», Санкт-Петербург, Российская Федерация

М.Р.Чшиева / Национальная ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», Санкт-Петербург, Российская Федерация

М.И.Карпов / Национальная ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», Санкт-Петербург, Российская Федерация

Квятковская Александра Игоревна / Национальная ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», Санкт-Петербург, Российская Федерация

А.Г.Румянцев / Федеральный научно-клинический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачёва, Москва, Российская Федерация / Российский национальный исследовательский медицинский университет им. Н.И.Пирогова, Москва, Российская Федерация

Общемировой тенденцией является увеличение числа редких болезней. Это связано как с улучшением диагностики, так и с ухудшением экологической обстановки в мире и возникновением новых мутаций в генах человека. Именно этим обусловлено появление в конце XX века новой парадигмы медицины – «4P медицины» и новой модели здравоохранения. В первой части статьи дано определение ключевых понятий новой парадигмы, представлены история ее возникновения и распространения в мире, имеющиеся к настоящему времени достижения. Вторая часть посвящена подведению итогов V Восточно-Европейской конференции по редким заболеваниям и «лекарствам-сиротам» и I Всероссийской конференции по редким заболеваниям и редко применяемым медицинским технологиям, проходивших в Санкт-Петербурге 2–4 июля 2010 г. В конференциях приняли участие более 450 человек из 23 стран, было сделано 179 докладов. На пленарных заседаниях ведущие европейские эксперты представили свой опыт в области формирования политики в сфере здравоохранения, организации медицинской и социальной помощи пациентам с редкими болезнями, взаимодействия органов государственной власти, медицинских и социальных работников и организаций пациентов. Секционные заседания были посвящены обсуждению вопросов диагностики, лечения и реабилитации пациентов с редкими болезнями. Итогом конференций явилось принятие резолюции, в которой сформулированы основные проблемы и стратегические задачи, решение которых позволит улучшить результаты лечения и качество жизни больных редкими заболеваниями в РФ. Современная медицина – это не только инновационные медицинские технологии, но и инновационные технологии менеджмента, позволяющие минимизировать затраты государства и общества на лечение пациентов и повысить отдачу от использования новых технологий. Проблема касается не только жизни и здоровья конкретного человека с редкой болезнью, она напрямую связана с развитием рынка инновационных технологий в медицине и смежных областях (генетике, био- и нанотехнологиях и др.), со скоростью внедрения инноваций. Без формирования государственной политики в этой области невозможно преодоление отставания и инновационное развитие отечественной медицины, быстрое и эффективное внедрение в практику современных инновационных технологий, рациональное использование выделяемых ресурсов.

Ключевые слова: редкие болезни, орфанный препарат, модель здравоохранения, персонализированная медицина

Стоимость статьи: 100 ք
Получить доступ
Пароль:

Яндекс.Метрика